Fra ide til bog...
Massevis af ord...
Masser af kaffe....
Så blev bogen færdig...
|
Jeg er mor til Victoria Hope og 2 dejlige søskende, stedmor, 50 år gammel og gift med de to mindste børns far. Jeg er uddannet i sundhedssektoren, har arbejdet indenfor apopleksiområdet og holdt foredrag om Victoria Hopes forløb og kamp, fortrinsvis for forældre og fagpersoner. Jeg er aktiv i vores frivillige arbejde, i vores forening, HOPE, hvor vi støtter op om forældre til bla. nydiagnosticerede handicappede børn og jeg har igennem de mange samtaler indset det helt enorme behov der er for svar på en lang, lang række spørgsmål. Victoria Hope er nu 7 år og er hjemmetrænet 4½ år af mig og hendes familie, hun kan nu magte timer i specialbørnehave dagligt. På 7. år sover Victoria Hope ikke mange timer om natten, derfor er jeg oppe med hende, derigennem kan mine ønsker om skriverier, til gengæld lykkes.
Da jeg selv stod i den store sorg og uvished, som mor til et nyfødt lille ønskebarn med store handicap, manglede jeg desperat information, vejledning og en historie med håb, at læne mig op ad, en hjælpende hånd til mine svære tanker, det kunne være en bog med guiding så jeg kunne klare mig videre i den svære situation jeg befandt mig i - En kuffert fuld af redskaber, så jeg kunne handle... Jeg stod i en forfærdelig fase, hvor jeg var i tvivl om det ville blive et liv med værdighed, glæde, overskud og kærlighed for både min lille pige og mig. Ville vi klare den som familie, ville jeg magte opgaven… magte at bevare lidenskaben med min mand, nærheden til mine andre børn, blive en god advokat, ven og mor for mit lille nye vidunder med store fysiske og psykiske udfordringer? Det blev slet ikke let, det blev en daglig kamp, en kamp der nogle gange ikke kunne vindes og hen ad vejen oftere resulterede i den smukkeste sejr, jeg som mor kunne opnå. Min historie, min fortælling, min bog, omhandler et traumeforløb, der trods alle udtalelser og formaninger blev helt anderledes, end selv de bedste fagpersoner havde forventet. Det lykkedes hen ad vejen med ihærdighed, hjemmetræning, vedholdenhed, positiv tilgang og strukturering at skabe et godt udgangspunkt for Victorias træning, liv og udvikling. Victoria Hope har desværre flere store hjerneblødninger, deraf cerebral parese, er født uden brugbart syn, har infantil autisme, middelsvær retardering og epilepsi, men er en ægte fighter og har profiteret fantastisk af de 4½ års fuldtids intensiv hjemmetræning samt mindfulness og snoezelen. Desuden er hun ca. deltid i den mest fantastiske specialbørnehave med dygtige, kompetente voksne. Victoria Hope bruger i dag det syn der er trænet til funktion delvist, selvom hun dog er meget svagtseende. Hun kan gå på egne ben, trods skaderne, og bruger derfor ikke kørestol eller andre hjælpemidler til mobilitet, og der er ikke længere synlige kliniske tegn på spasticitet. Victoria har dog rigtig store udfordringer på andre psykiske, sociale, sensitive samt sansemæssige parametre. Mit ønske med bogen er, at jeg kan give hjælp og håb til andre forældre, en håndsrækning og gode råd til noget af alt det udfordrende og ufatteligt sorgfulde, man pludselig stilles overfor, og skabe en tro på at vedholdenhed, overbærenhed og kærlighed er afgørende for at barnet såvel som søskende, forældre, bedsteforældre og pårørende kommer langt – sammen …. Jeg vil også gerne dele min viden om hvad de nære i kredsen omkring den ramte familie kan gøre for at lette og hjælpe, for det er så svært at vide hvad man kan stille op som pårørende, hvad er for meget, hvad er for lidt, hvad forventes? Hvad kan der forventes af kommunen, hvad kan I som familie forvente hjælp til, hvem kontakter man, hvordan får man psykologhjælp og hvad forventes der af jer som familie? Desuden er mit håb, at nogle af alle de mange fagpersoner, der får en afgørende rolle i familiens nye hverdag, vil arbejde mod at ændre nogle procedurer og fremgangsmåder, når de står med et nyt lille menneske og en meget sårbar familie til et handicappet barn mellem hænderne. Som mor manglede jeg desperat en håndsrækning og et redskab f.eks. som denne bog og min model HOPE. For min familie, Victoria Hopes søskende, bedsteforældre og pårørende til os alle, ville en sådan bog have været et værktøj i sorgen og det uvisse, og kunne have skabt øjeblikke af simpelthed, afklarethed, taknemmelighed og håb. Jeg håber du finder min bog brugbar og støttende - Kærlig hilsen Gitte |
